Malatya’nın Yeşilyurt ilçesine bağlı Çilesiz Mahallesi’nde yaşayan Elif ve Ercan Çoban çifti, ölümcül kas hastalığı SMA Tip 3 ile mücadele eden 8 yaşındaki oğulları Halil İbrahim Çoban’ı yaşatabilmek için adeta zamanla yarışıyor. Kas kayıpları nedeniyle yürüme, konuşma ve temel günlük yaşam becerilerini kaybetme riskiyle karşı karşıya olan Halil İbrahim için valilik onaylı bir yardım kampanyası yürütülüyor. Çoban ailesi, evlatlarının akranları gibi koşup oynayabilmesi için tüm Türkiye’ye seslenerek destek çağrısında bulundu.
"PANDEMİ DÖNEMİNDE TEŞHİS KOYULAMADI, ÇOK GEÇ KALDIK"
Yaşadıkları zorlu süreci gözyaşlarıyla anlatan anne Elif Çoban, hastalık tanısının çok geç konulduğunu belirterek yetkililere ve hayırseverlere seslendi. Pandemi dönemindeki kısıtlamalar nedeniyle doğru teşhise ulaşamadıklarını ifade eden acılı anne,
"Halil İbrahim sekiz yaşında ve SMA Tip 3 ile mücadele ediyor. Maalesef kas kayıplarımız her geçen gün artıyor. Bizim tanımız ne yazık ki çok geç kondu. Beş yaşındayken kan verdik ancak süreç pandemi dönemine denk geldi. O dönem gittiğimiz doktorlar, çocuğun evde hareketsiz kalmasından dolayı kaslarının güçsüzleştiğini söyledi ve bizi geri çevirdi. En sonunda yapılan gen testiyle acı gerçek ortaya çıktı. Şimdi kampanyamızı başlattık ve oğlumuzun ilacına kavuşması için umutla mücadele ediyoruz"
ifadelerine yer verdi.
"1 MİLYON 815 BİN DOLARI TEK BAŞIMIZA KARŞILAMAMIZ İMKÂNSIZ"
Yurt dışında uygulanan gen tedavisinin maliyetinin bir ailenin tek başına sırtlayamayacağı kadar büyük olduğunu vurgulayan anne Çoban,
"Maalesef bu ilaç ülkemizde bulunmuyor, tedavinin yurt dışında yapılması gerekiyor. Tedavi maliyeti yaklaşık 1 milyon 815 bin dolar. Bu meblağı kendi çevremizle ya da kendi imkanlarımızla karşılamamız imkânsız. Şu an Halil İbrahim’in nefes alabilmesi için 'Umut Kermesi' düzenliyoruz. Kampanyamız henüz yüzde 16’ya ulaştı. Bir an önce oğlumun tedavisine kavuşmasını istiyoruz. Sağlığına kavuşsun, arkadaşlarıyla oyun oynasın, koşsun, okuluna devam edebilsin ve en önemlisi kimseye muhtaç olmadan yaşasın istiyoruz"
ifadelerini kullandı.
MALATYAPARK ÖNÜNDE UMUT KERMESİ BAŞLADI!
Halil İbrahim’in tedavi masraflarına katkı sağlamak amacıyla MalatyaPark AVM önünde geniş katılımlı bir kermes etkinliği düzenlendi. Malatya halkının ve çevre illerden gelen vatandaşların yoğun ilgi gösterdiği kermeste, minik Halil İbrahim’in sesini duyurmak için çağrılar yapıldı.
19 Haziran’da başlayan umut kermesinin, 21 Haziran Pazar günü akşam saatlerine kadar devam edeceği bildirildi.
Çoban ailesi, Halil İbrahim’in yeniden yürüyebilmesi, çocukluğunu yaşayabilmesi ve eğitim hayatına sağlıklı bir birey olarak devam edebilmesi için tüm hayırseverleri, iş insanlarını ve vicdan sahibi herkesi bu zorlu mücadelede yanlarında olmaya davet ediyor.