DOLAR

8,7669$%0.01

EURO

10,3095%-0.15

STERLİN

12,0604£%-0.01

GRAM ALTIN

491,85%0,21

ÇEYREK ALTIN

7.832,35%0,49

BİTCOİN

394638฿%4.6295

İmsak Vakti a 04:47
Malatya PARÇALI AZ BULUTLU 15°
  • Adana
  • Adıyaman
  • Afyonkarahisar
  • Ağrı
  • Amasya
  • Ankara
  • Antalya
  • Artvin
  • Aydın
  • Balıkesir
  • Bilecik
  • Bingöl
  • Bitlis
  • Bolu
  • Burdur
  • Bursa
  • Çanakkale
  • Çankırı
  • Çorum
  • Denizli
  • Diyarbakır
  • Edirne
  • Elazığ
  • Erzincan
  • Erzurum
  • Eskişehir
  • Gaziantep
  • Giresun
  • Gümüşhane
  • Hakkâri
  • Hatay
  • Isparta
  • Mersin
  • istanbul
  • izmir
  • Kars
  • Kastamonu
  • Kayseri
  • Kırklareli
  • Kırşehir
  • Kocaeli
  • Konya
  • Kütahya
  • Malatya
  • Manisa
  • Kahramanmaraş
  • Mardin
  • Muğla
  • Muş
  • Nevşehir
  • Niğde
  • Ordu
  • Rize
  • Sakarya
  • Samsun
  • Siirt
  • Sinop
  • Sivas
  • Tekirdağ
  • Tokat
  • Trabzon
  • Tunceli
  • Şanlıurfa
  • Uşak
  • Van
  • Yozgat
  • Zonguldak
  • Aksaray
  • Bayburt
  • Karaman
  • Kırıkkale
  • Batman
  • Şırnak
  • Bartın
  • Ardahan
  • Iğdır
  • Yalova
  • Karabük
  • Kilis
  • Osmaniye
  • Düzce
a
Bu Sabah TV
Bu Sabah TV
Whatsapp İhbar Hattı

SMA Tip-2 hastası Destan Duru hayırseverlerin desteğini bekliyor

Malatya’da 1,5 yaşındaki Destan Duru Evren, gen tedavisi olabilmek için kendisine uzanacak yardım elini bekliyor.

Hasbihan Et

SMA Tip-2 hastası Destan Duru hayırseverlerin desteğini bekliyor

“Sesimizi duysunlar ki çocuğumuz kurtulsun”

BELGİZAR ABİRİ ŞİMŞEK

Malatya’da 1,5 yaşındaki Destan Duru Evren, gen tedavisi olabilmek için kendisine uzanacak yardım elini bekliyor.

11 aylıkken SMA Tip-2 kas hastalığı teşhisi konulan 17 aylık Destan Duru Evren’in tedavisi için ailesi valilik onaylı yardım kampanyası başlattı. Şuana kadar 250 bin TL toplayabilen Evren ailesi, gerekli olan 18 milyon TL’nin toplanması için herkesin desteğini istiyor.

 

TEŞHİS GEÇ KONULDU

Kızlarının hareket etmemesinden şüphelenen aile, gittikleri özel bir hastanede net olarak teşhisin konulamaması sonrası bir başka doktora gitti. Yapılan muayene ve tetkikler sonrası Destan Duru’ya SMA Tip-2 kas hastalığı teşhisi konuldu. 3 ay sonra gelen tahlil sonuçları ailenin uzun süre beklemesine neden olurken, sonrasında tedavi yolları aranmaya başlandı. Bu sıra Spinoza ilacını alan ve fizik tedavi gören Destan Duru’nun yurt dışında yapılan gen tedavisini alabilmesi için, gerekli olan 18 milyon TL’nin toplanması amacıyla valilik onaylı kampanya başlatıldı.

 

“ÇOCUĞUMUZUN GEN TEDAVİ ALABİLMESİ İÇİN UĞRAŞIYORUZ”

Destan Duru’nun annesi Zarife Evren, kızına SMA Tip-2 kas hastalığı teşhisi konulduğunu ifade ederek,

Ölümcül bir hastalık ve gen tedavisi olması gerekiyor. Onun dışında maalesef hiçbir tedavi yöntemi yok. Gen tedavisi de yurt dışında sadece belirli ülkelerde yapılabiliyor. Birkaç hastaneyle görüştük. Spinoza ilacımızın ikinci dozunu aldık. Bu ilaç hastalığın hızlı ilerlememesini sağlıyor. Şuanda çocuğumuzun yurt dışında bu tedaviyi alabilmesi için uğraşıyoruz

dedi.

 

Çocuğunun tedavi olması için herkesin yardımı ve desteğine ihtiyaçlarının olduğunu kaydeden Evren, şunları söyledi:

“Tedavi için Dubai’deki merkezin 18 milyon, Boston’daki merkezin ise 24 milyon TL gibi bir rakam istediğini kaydeden Evren,

Bu merkezlerle iletişime geçerek gerekli bilgileri aldık. Tabii bu noktada kilosu da önemli, çocuğumuz şuanda 11,5 kilo. 2 yaş üstü olmaması ve 13,5 kiloyu geçmemesi lazım. Kilo almaması için maalesef çocuğumuzu aç bırakıyoruz. Yemeği ondan gizli yemeye çalışıyoruz. Ablası şeker veya çikolata yiyeceği zaman ‘Kızım arkandan görmesin’ diyoruz. Akşam ona ayrı bir öğün hazırlıyorum, biz daha sonra yiyoruz. Parka götüremiyoruz, o nedenle büyük kızımda parka gidemiyor. Biz yürüsün, koşsun, istediğini yiyebilsin, ablasıyla oynasın istiyoruz. Büyük kızımızda her şeyi yaşadığımız için bu durumu açıkçası kaldıramıyoruz. Ablasının yaşadıklarını yaşasın istiyoruz.

 

“HERKESİN DESTEĞİNE İHTİYACIMIZ VAR”

Evren, Destan Duru’nun tedavisi için valilik onaylı bir kampanya başlattıklarını ifade ederek,

SMA hastası çocuklar içinde konuşmak istiyorum. Hiç kimse umutsuz bir şekilde çocuğunu evde bırakmasın. Herkes çaresini arasın. Bu noktada devletimizden de yardım bekliyoruz. Birçok aile maddi durumu iyi olmadığı için tedavi yoluna giremiyor. Valilik onaylı bir kampanya başlattık. Bu noktada herkesten destek bekliyoruz. İstiyoruz ki herkes bunu yaysın, bir kişi değil bin kişi olalım. Gücümüz yetse kimseyi yormayız ama gücümüz dışında bir rakam, o nedenle de herkesin desteğine ihtiyacımız var

diye konuştu.

 

Baba Sabri Evren ise seslerini duyurmak için çalıştıklarını kaydederek,

Çaresizliğe düşmedik, Avrupa’da bu hastalığın tedavisi var. Maalesef ülkemizde bu hastalığın tedavisi yok. Önümüzde bir umut ışığı var ve bu ışığa kavuşup, çocuğumuzu yaşatmak istiyoruz. Bunun içinde desteğe ihtiyacımız var. Herkes az çok demeden desteklerini bizimle paylaşabilir. Bu noktada insanların sesimizi duymasını istiyoruz. Sesimizi duysunlar ki çocuğumuz kurtulsun

dedi.

YORUMLAR

s

En az 10 karakter gerekli

Sıradaki haber:

İcradan Satılık Araç

HIZLI YORUM YAP

r

Veri politikasındaki amaçlarla sınırlı ve mevzuata uygun şekilde çerez konumlandırmaktayız. Detaylar için veri politikamızı inceleyebilirsiniz.