DOLAR

12,7318$%2.9

EURO

14,3995%2.67

STERLİN

17,0343£%2.94

GRAM ALTIN

730,07%2,41

ÇEYREK ALTIN

11.607,49%4,50

BİTCOİN

727609฿%7.16465

Akşam Vakti a 17:16
Malatya PARÇALI AZ BULUTLU 12°
  • Adana
  • Adıyaman
  • Afyonkarahisar
  • Ağrı
  • Amasya
  • Ankara
  • Antalya
  • Artvin
  • Aydın
  • Balıkesir
  • Bilecik
  • Bingöl
  • Bitlis
  • Bolu
  • Burdur
  • Bursa
  • Çanakkale
  • Çankırı
  • Çorum
  • Denizli
  • Diyarbakır
  • Edirne
  • Elazığ
  • Erzincan
  • Erzurum
  • Eskişehir
  • Gaziantep
  • Giresun
  • Gümüşhane
  • Hakkâri
  • Hatay
  • Isparta
  • Mersin
  • istanbul
  • izmir
  • Kars
  • Kastamonu
  • Kayseri
  • Kırklareli
  • Kırşehir
  • Kocaeli
  • Konya
  • Kütahya
  • Malatya
  • Manisa
  • Kahramanmaraş
  • Mardin
  • Muğla
  • Muş
  • Nevşehir
  • Niğde
  • Ordu
  • Rize
  • Sakarya
  • Samsun
  • Siirt
  • Sinop
  • Sivas
  • Tekirdağ
  • Tokat
  • Trabzon
  • Tunceli
  • Şanlıurfa
  • Uşak
  • Van
  • Yozgat
  • Zonguldak
  • Aksaray
  • Bayburt
  • Karaman
  • Kırıkkale
  • Batman
  • Şırnak
  • Bartın
  • Ardahan
  • Iğdır
  • Yalova
  • Karabük
  • Kilis
  • Osmaniye
  • Düzce
a
Bu Sabah TV
Bu Sabah TV
Whatsapp İhbar Hattı

Oğlu, gözleri önünde yavaş yavaş eriyor!

DMD hastası oğlu 8 yaşındaki Ömer’in ilaçlarına bir türlü ulaşamayan Baba Oğuzhan Uşkun’un, çalmadığı kapı kalmadı. Kendisine bir türlü yardım eli uzatılmayan Baba Uşkun, çaresiz bir şekilde oğlu Ömer’in gözleri önünde eridiğini gördükçe sesini, yetkililere duyurmak istiyor. Ölümü oğluna yakıştırmak istemeyen babanın dramı görenlerin vicdanını sızlatsa da, ne yazık ki yetkililer buna sessiz kalmaya devam ediyor.

Hasbihan Et

Oğlu, gözleri önünde yavaş yavaş eriyor!

Baba Uşkun, yetkililere sesini duyuramıyor

ÇİĞDEM ERHAN

DMD hastası oğlu 8 yaşındaki Ömer’in ilaçlarına bir türlü ulaşamayan Baba Oğuzhan Uşkun’un, çalmadığı kapı kalmadı. Kendisine bir türlü yardım eli uzatılmayan Baba Uşkun, çaresiz bir şekilde oğlu Ömer’in gözleri önünde eridiğini gördükçe sesini, yetkililere duyurmak istiyor. Ölümü oğluna yakıştırmak istemeyen babanın dramı görenlerin vicdanını sızlatsa da, ne yazık ki yetkililer buna sessiz kalmaya devam ediyor.

Malatya’da SMA 1 Tip kas hastalığını duyduğumuz şu günler de bir de hiç tedavisi olmayan bir kas hastalığı olan ve sadece erkek çocuklarda görülen Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastalığını duyduk. Çok pahalı olan ilaçlarla sadece hastalığın yavaşlatıldığı ve ömrün biraz uzatıldığı bu hastalıkla mücadele eden Malatyalı 8 yaşındaki Ömer Uşkun, pandemi nedeniyle ilaçlarını yurtdışından getirtemiyor.

Baba Oğuzhan Uşkun ise, pandemi ve ekonomik sıkıntıdan dolayı sadece Ankara’daki bir ilaç deposunda olan ilacı bir türlü evladına alamıyor. İlacın Malatya’ya gelmesi için elinden gelen her şeyi yapan Baba Uşkun, çocuğunun ihtiyaçlarını karşılamak için evinde üç boyutlu yazıcıda biblo ve saksı yapıp, onları satarak bütçeye azami gelir elde etmeye çalışıyor. Birde çocuğunun ilacını getirtememesi çaresiz babayı kara kara düşündürtüyor. Yaşadığı bu dramı ve içinde bulunduğu çaresizliği BUSABAH gazetesine paylaşan Uşkun, önemli açıklamalarda bulundu.

DMD hastalığının çok fazla bilinmediğini ifade eden Oğuzhan Uşkun, bu tehlikeli ve çaresiz hastalığın Malatya’da da duyulmasını istedi.

“DÜNYAMIZ YIKILDI”

Oğlu Ömer’de bu hastalığın nasıl ortaya çıktığını anlatan Baba Uşkun, “Ömer 3 buçuk yaşında iken ateşi çıktı, bizde hemen hastaneye götürdük Adıyaman’da bulunduğumuz yer ile şehir merkezindeki hastane arası uzak olduğu için özel hastaneye götürdük. Orada CK değerine baktılar. Normalde hasta olan bir çocuğun CK değeri en fazla 250 oluyor, Ömer’in ise 65 bindi. Hemen acildeki doktor değerleri ‘çocuk nörolojisine gösterin’ dedi. Ömer’in kanı Hacettepe’ye gönderildi ve oradaki hoca durumu anladı. Tek sözü paranızı boşuna harcamayın oldu. Sonuçta bir evlat, dünyamız yıkıldı. O zamana kadar DMD hastalığının ne olduğunu bilmiyorduk” şeklinde konuştu.

“HİÇ KİMSEYE SESİMİZİ DUYURAMIYORUZ”

DMD hastalarının ilaçlarının sadece yurtdışından temin edildiğini belirten Uşkun, şunları kaydetti:

“DMD hastalığı SMA hastalığı ile hemen hemen aynı ama bizim tedavimiz yoktur. İlaçlarımızyurtdışında geliyordu. Kovid’den dolayı şuanda ilaçlarımız gelmiyor. İlaçlar gelmediğinden dolayı çocuğum gerilemeye başladı. Ankara’daki ilaç deposunda muhatap bulamıyoruz, telefonlarımıza bakmıyorlar. Yurtdışından gelen bütün ilaçlar orada toplanıyor, ne yazık ki telefonla arıyoruz telefona bakan yok. Oradan bir tanıdık yönlendirdiğimizde de yine kimse ilgilenmiyor. Şuan yapacak bir şey yok beklemedeyiz. Hiçbir şekilde kimseye sesimizi duyuramıyoruz. En azından bir telefonu açıp, ‘ilacınız şu tarihte gelecek veya gelmeyecek’ denilse biz de başka bir şekilde çözüm bulmaya çalışırız.”

“İLAÇLARI FARKLI YOLLARDAN ALIYORUZ”

Baba Uşkun, ilaçların yurtdışından gelmediği için evladının sağlık durumunun kötüye gittiğini söyleyerek, “Kovid’den dolayı yurtdışı ilaçlarımız aksamaya başladı. Ömer ilacını kullandığı süre boyunca iyi, ama yurtdışından ilaçlar gelmediği için, ilaçlarını farklı yollarda alıyoruz. Bizde ister istemez ‘çocuğumuz gerilemesin’ diye bu ilacı kullanan ailelerle irtibata geçip, ‘bu ilacı nasıl temin ederiz?’ diye görüşüyoruz. Onların elinde varsa veya benim ilacım geldiği zaman ücret bakımından birbirimize yardım ediyoruz” şeklinde konuştu.

“HASTALIĞIN TEDAVİSİ YOK!”

DMD hastalarının ilaç tedavi ile sadece yaşam sürelerini uzatılabildiğini sözlerine ekleyen Oğuzhan Uşkun,  “Çocuklarımız için kullandığımız ilaçlar çok çok önemli. Hastalığımızın tedavisi yoktur. 10 yaşında tekerlekli sandalye, 20 yaşında da çocuğumuzu kaybediyoruz. Bu ilacın faydası nedir diye soracak olursanız,bu ilaçlar hastalığı geciktiriyor. Aynı hastalıkta Almanya’da bir arkadaşımız var. 30 yaşında evli ve çocukları var. Bizimde çocuklarımız 30 yaşına gelecek, sağlıklı olacak, belki en azından tedavi süreleri daha da hızlanacak” dedi.

Oğlunun ilaç parasını karşılayabilmek için çiçek saksıları yapıp, sattığını dile getiren Baba Uşkun, “Malatya’daki çiçekçiler sağ olsun Ömer’e destek olmak için kendi evimde yaptığım çiçek saksılarını, lokumlukları ve biblolarımı alıyorlar. Bu şekilde işler yapıp Ömer’in geçimini, ilacını ve ihtiyaçlarını karşılıyorum” diyerek, bazı insanların özel çocuklara olan tavırlarının yanlış olduğu ifadelerini kullandı.

“HEPİMİZ YÜZDE 60 ENGELLİ ADAYIYIZ”

Çaresi bulunmayan hastalıklara yakalanan çocuklara ‘engelli’ denmesini istemediğini ifade eden baba Uşkun, okullardaki sıkıntıları da dile getirerek, şunları kaydetti:

“Özellikle şunu söylemek istiyorum: Çocuklarımıza engelli demelerini istemiyoruz. Birçok yerde çocuklarımıza engelli denildiği zaman çocuklarımız çok üzülüyor. Şuan okul dönemi, bu çocuklar neler yaşıyor, bu çocuklar nasıl gidiyor, kimse bilmiyor. Özel okulda okutmuyoruz, oğlum devlet okulunda okuyor. Ama devlet okulu olduğu halde en basiti ister istemez alaturka lavaboyu kullanamıyor. Klozet dediğim zamanda yetkililerin bana dediği şey şu ‘burası özel okul değil’ veya merdiven çıkamıyor bu çocuklar çok çabuk yoruldukları için en basitinden okulumuzda asansör olduğu halde asansör çalışmıyor. Okul dönemi özel ailelerin en büyük yaşadığı problem okullarda başka çocukların aileleri özel çocuklarımız için idareye şikayet ediyor ‘bu çocuğun bizim sınıfta olmasını istemiyoruz’ diyorlar. Ben şunun altını çizmek istiyorum: Evet şuan herkes sağlıklı ama hepimiz yüzde 60 engelli adayıyız. Evet, bugün o aile benim özel çocuğumu istemese bile şöyle bir sıkıntı var; yarın bir gün ikinci veya üçüncü çocukları olacağı zaman nasıl doğacağını nasıl olacağını Allah bilir. Bu yüzden ailelerin empati yapmasını istiyorum.”

“ÖZEL EĞİTİM KURUMUNDAN DOSYANIZI ALIP, GETİRİN’ DİYORLAR”

Malatya’da DMD hastaları için gerekli donanımın bulunmadığını söyleyen Uşkun, “Kas hastaları için yüzmek çok önemli. Ne yazık ki Malatya’da bu çok büyük bir eksiklik. Bu konuda ‘Malatya Battalgazi Belediyesi Engelsiz Yaşam’ diye bir merkez var.  Donanımlı bir merkez, her şey var. Oradaki fizyoterapistlerle görüşme yaptım, ‘DMD veya aynı tanıda olan hastalarınız var mı?’ diye sordum, ne yazık ki oradaki fizyoterapistlerin bu hastalık hakkında bilgileri olmadığı için özel bir kurumda alıyoruz eğitimi. Sonuçta belediye halka hizmet için, bu tarz özel çocuklara hizmet için varlar. En azından belli günlerde randevu sistemi ile belediyenin yapmış olduğu kuruma gitmek mantıklı. Şuan da çocuğumla birlikte İzmir’e gidip geliyorum. Orada kas merkezi olduğu için götürüyorum. Ne yazık ki aynı şekilde Malatya’da bir kas merkezi veya bölümü yok. Burada açılsa bu kadar insan 18-19 saatlik yolu çocuğuyla gitmez” ifadelerini kullandı.

img 9162 img 9142 img 9148 img 9154 img 9158

YORUMLAR

s

En az 10 karakter gerekli

Sıradaki haber:

Kadına Yönelik Şiddet ve Mobbing

HIZLI YORUM YAP

Veri politikasındaki amaçlarla sınırlı ve mevzuata uygun şekilde çerez konumlandırmaktayız. Detaylar için veri politikamızı inceleyebilirsiniz.