DOLAR

8,5296$%0.03

EURO

10,0656%-0.01

STERLİN

11,8046£%-0.08

GRAM ALTIN

480,73%0,07

ÇEYREK ALTIN

7.692,96%0,13

BİTCOİN

407357฿%0.35978

İmsak Vakti a 04:40
Malatya AÇIK 20°
  • Adana
  • Adıyaman
  • Afyonkarahisar
  • Ağrı
  • Amasya
  • Ankara
  • Antalya
  • Artvin
  • Aydın
  • Balıkesir
  • Bilecik
  • Bingöl
  • Bitlis
  • Bolu
  • Burdur
  • Bursa
  • Çanakkale
  • Çankırı
  • Çorum
  • Denizli
  • Diyarbakır
  • Edirne
  • Elazığ
  • Erzincan
  • Erzurum
  • Eskişehir
  • Gaziantep
  • Giresun
  • Gümüşhane
  • Hakkâri
  • Hatay
  • Isparta
  • Mersin
  • istanbul
  • izmir
  • Kars
  • Kastamonu
  • Kayseri
  • Kırklareli
  • Kırşehir
  • Kocaeli
  • Konya
  • Kütahya
  • Malatya
  • Manisa
  • Kahramanmaraş
  • Mardin
  • Muğla
  • Muş
  • Nevşehir
  • Niğde
  • Ordu
  • Rize
  • Sakarya
  • Samsun
  • Siirt
  • Sinop
  • Sivas
  • Tekirdağ
  • Tokat
  • Trabzon
  • Tunceli
  • Şanlıurfa
  • Uşak
  • Van
  • Yozgat
  • Zonguldak
  • Aksaray
  • Bayburt
  • Karaman
  • Kırıkkale
  • Batman
  • Şırnak
  • Bartın
  • Ardahan
  • Iğdır
  • Yalova
  • Karabük
  • Kilis
  • Osmaniye
  • Düzce
a
Bu Sabah TV
Bu Sabah TV
Whatsapp İhbar Hattı

Nadir görülen hastalık: SMA

Nadir görülen hastalıklardan bir tanesi de SMA’dır. Türkiye’nin sağlık sistemine bakıldığında bu nadir hastalıklara yönelik bir eylem planının olmadığı görülüyor. Öyle ki sayıları her geçen gün artan SMA’lı çocukların tedavisinde yetersiz kalıyor.

Hasbihan Et

Nadir görülen hastalık: SMA

Nadir görülen hastalıklardan bir tanesi de SMA’dır. Türkiye’nin sağlık sistemine bakıldığında bu nadir hastalıklara yönelik bir eylem planının olmadığı görülüyor.

Öyle ki sayıları her geçen gün artan SMA’lı çocukların tedavisinde yetersiz kalıyor. Bu anlamda bilim insanlarının çalışmaları önemsenmeli, teşvik edilmeli ve en önemlisi bu alan kaynak ayırılması gerekiyor.

Yoksa… İşin ucu ticarete kayıyor maalesef. Devlet tarafından tedavinin bu amansız hastalığa yakalanan çocuklara sunulmaması araya ticari kar güden şirketlerin, ülkelerin devreye girmesine neden oluyor.

SMA’lı çocukların sayısı maalesef yukarıda da dediğim gibi sürekli artıyor. Aileler çaresizce sadece hastalığın ilerlemesini durduran bir ilacın umuduna bırakıyor.

Son zamanlarda Malatya’da bu hastalığı ve hastalığın tedavisi için gerekli olan uçuk rakamları görüyoruz. Çınar bebek vardı, onun kampanyası tamamlandı ve tedavi olmak için yurt dışına gitti.

Şimdi ise Destan Duru Evren ve Talha Çınar bebeği duyuyoruz. Destan için gerekli olan 18 milyon için ailesi gece gündüz demeden çalışıyor. Umarım bu süreçte tüm Malatya el ele verir de bu iki bebeğimiz de en kısa zamanda sağlığına kavuşur.

SMA’nın tipine göre kimileri 1,5 -2 yaşına kadar yaşarken kimisi de 3-4 yaşına kadar yaşayabiliyor. Ölümcül bir hastalık olan SMA aslında bir gen hastalığı. Uzmanlar artık bir nevi bunun önüne geçebilmek adına ailelerden çocuk düşünmeden önce gen tahlillerinin de yapılmasını istiyor.

Nadir görülen bu hastalığın tedavisinden biraz bahsedecek olursak; bu hastalığın ilacı Türkiye’de mevcut değil. Tedavi olmak isteye aileler yurt dışında çocuklarının derdine derman olmak durumunda kalıyor.

Ve gelelim tedavinin maddi boyutuna…

SMA her ne kadar can yakıyorsa tedavisi de cep yakıyor. Milyon dolardan başlayan bu ilaçlara ulaşmanın zorluğu çocukları ölümün pençesine bırakıyor.

YORUMLAR

s

En az 10 karakter gerekli

Sıradaki haber:

O’HAAA…

HIZLI YORUM YAP

r

Veri politikasındaki amaçlarla sınırlı ve mevzuata uygun şekilde çerez konumlandırmaktayız. Detaylar için veri politikamızı inceleyebilirsiniz.