DOLAR

8,8670$%1.19

EURO

10,4799%1.21

STERLİN

12,1977£%0.97

GRAM ALTIN

499,05%1,70

ÇEYREK ALTIN

7.943,15%2,10

BİTCOİN

377425฿%2.87414

Akşam Vakti a 18:27
Malatya AÇIK 20°
  • Adana
  • Adıyaman
  • Afyonkarahisar
  • Ağrı
  • Amasya
  • Ankara
  • Antalya
  • Artvin
  • Aydın
  • Balıkesir
  • Bilecik
  • Bingöl
  • Bitlis
  • Bolu
  • Burdur
  • Bursa
  • Çanakkale
  • Çankırı
  • Çorum
  • Denizli
  • Diyarbakır
  • Edirne
  • Elazığ
  • Erzincan
  • Erzurum
  • Eskişehir
  • Gaziantep
  • Giresun
  • Gümüşhane
  • Hakkâri
  • Hatay
  • Isparta
  • Mersin
  • istanbul
  • izmir
  • Kars
  • Kastamonu
  • Kayseri
  • Kırklareli
  • Kırşehir
  • Kocaeli
  • Konya
  • Kütahya
  • Malatya
  • Manisa
  • Kahramanmaraş
  • Mardin
  • Muğla
  • Muş
  • Nevşehir
  • Niğde
  • Ordu
  • Rize
  • Sakarya
  • Samsun
  • Siirt
  • Sinop
  • Sivas
  • Tekirdağ
  • Tokat
  • Trabzon
  • Tunceli
  • Şanlıurfa
  • Uşak
  • Van
  • Yozgat
  • Zonguldak
  • Aksaray
  • Bayburt
  • Karaman
  • Kırıkkale
  • Batman
  • Şırnak
  • Bartın
  • Ardahan
  • Iğdır
  • Yalova
  • Karabük
  • Kilis
  • Osmaniye
  • Düzce
a
Bu Sabah TV
Bu Sabah TV
Whatsapp İhbar Hattı

KAMPANYA YAVAŞ İLERLİYOR

SMA tip1 hastası Talha Çınar bebek için zaman daralıyor. Yardımsever vatandaşlardan destek bekleyen aile, kampanyanın yavaş ilerlediğini ve çok az bir sürelerinin kaldığını söyledi.

Hasbihan Et

KAMPANYA YAVAŞ İLERLİYOR

Talha bebek yardım eli bekliyor

ŞÜKRAN MALKOÇ

SMA tip1 hastası Talha Çınar bebek için zaman daralıyor. Yardımsever vatandaşlardan destek bekleyen aile, kampanyanın yavaş ilerlediğini ve çok az bir sürelerinin kaldığını söyledi.

Ölümcül kas hastalığıyla mücadele eden Talha Çınar bebeğin tedavisi için çok az bir zaman kaldı. Henüz 17 aylık olan Talha bebek, yardımsever vatandaşlardan destek bekliyor.  Anne Gülnisa Taztepe ise oğlunun gün geçtikçe kaslarını kaybettiğini ve en kısa sürede tedaviye başlaması gerektiğini söylüyor. Anne Taztepe,” Kampanyamız yüzde 27’de 8 ayda yüzde 27 olabildik. Malatya’nın saygın gönlü zengin iş adamları bize destek olursa gerçekten seviniriz” dedi.

Talha Çınar’a SMA tip1 hastalığı teşhisi konulduğunda 8 aylıktı. İlk etapta doktorların teşhis koyamaması üzerine geç fak edildiğini belirten Anne Taztepe, “7 ayda da doktor ‘hiçbir sorun yok’ dedi. Hatta ortopedi doktoru ‘ayaklarının açılarında hiçbir sıkıntı yok, adımlama refleksi var’ dedi. Özel hastaneye gitmekle mi hata yaptık? Bilemiyorum” diyerek hastalığın geç fark edildiğini vurguladı.

Gülnisa Taztepe, Talha bebeğin hızlı bir şekilde kas kaybına uğradığını ifade ederek, “8 aydır devam eden bir mücadele içerisindeyiz. Bebeğimiz 17 aylık ve ölümcül bir kas hastalığıyla mücadele ediyoruz. Talha’da hızlı bir şekilde kas kaybediyor. Hareket etmesini sağlayan motor nöronlarını kaybediyor ve bu hücreler maalesef ki yenilenmiyor. O nedenle bizim Zolgensma tedavisini almamız gerekiyor. 2 yaşına ve 13.5 kiloya gelmeden bizim tedaviye başlamamız gerekiyor. Dubai’den aldığımız teklife göre 18-19 milyona ihtiyacımız var. Hastanenin belirli bir kriterleri var, o yüzden kampanyayı hızlı bir şekilde bitirmek zorundayız. Herkesin desteğine ve yardımına ihtiyacımız var” diye konuştu.

“BU HASTALIĞIN GETİRECEĞİ HİÇ BELLİ DEĞİL”

Talha Çınar’ın Yemek yemekte dahi zorluk çektiğini dile getiren Anne Taztepe, “Talha yürüyemiyor, oturamıyor, yemek yiyemiyor, beslenemiyor yani katı yiyecek yiyemiyor. Çünkü çok ölümcül, kas kaybıyla devam eden bir hastalık. Aniden kalbi durabilir, ciğerlerinde enfeksiyon oluştuğu takdirde ciğerleri iflas edebilir, nefesi kesilebilir, tükürüğünü yutmaya çalıştığında yutamazsa Allah korusun boğulup ölebilir. Yani bu hastalığın yarın bize ne getireceği hiç belli değil. Bu sebeple bizim yardıma ihtiyacımız var. Çünkü istenilen miktar çok büyük ve herkesin desteğine ihtiyacımız var” ifadelerini kullandı.

Kampanyalarının yavaş ilerlediğini vurgulayan Gülnisa Taztepe, vatandaşlardan destek beklediğini söyleyerek, “Kampanyamız yüzde 27’de 8 ayda yüzde 27 olabildik. Malatya’nın saygın gönlü zengin iş adamları bize destek olursa gerçekten seviniriz. Malatyalılar zaten Eyüp Çınar bebekten bu hastalığa aşinalar, bize de destek olmalarını bekliyoruz. Oğlum daha küçücük ben onu oturtamıyorum. Zaten oğluma Tip1 tanısı konuldu ki bu hastalığın en ağır formu ve bu çocuklar maalesef 2-2.5 yaşında ölüyorlar” dedi.

Hastalığın teşhisi aşamasında yaşanan olayları anlatan Gülnisa Taztepe ifadelerine şöyle devam etti:

“Talha benim ilk evladım, pandemiden dolayı hastaneye gitmeye korkuyorduk sonra biz 6 aylıkken çocuk doktoruna gittik ve doktor refleksinin çok iyi olduğunu söyledi. Sonra ben 7 aylıkken çocuğun bir bacağının kısa olduğunu fark ettim, ‘ acaba kalça çıkıklığı mı var’ dedim. Tekrar doktora götürdüm hem ortopedi hem de çocuk doktoru muayyene etti. Ben ‘çocuğumu oturtamıyorum’ dedim, doktor da ‘çocuğu geç oturtmaya başlamışsınız’ dedi. Ama hiçbir doktor bunun ilk etapta nörolojik bir sorun olduğunu anlayamaz. Çünkü her çocuk farklı aylarda oturmaya başlıyor. O nedenle doktorlar ilk muayenede bunun nörolojik bir hastalık olduğunu düşünmüyorlar. 7 ayda da doktor ‘hiçbir sorun yok’ dedi. Hatta ortopedi doktoru ‘ayaklarının açılarında hiçbir sıkıntı yok, adımlama refleksi var’ dedi. Özel hastaneye gitmekle mi hata yaptık? Bilemiyorum. 8 ayda SMA’lı bir çocuğu televizyonda izlerken eşimin içine bir şey oturdu, ‘kalk hastaneye gidiyoruz’ dedi. Tabii o zamanda yasak var, hastaneler açık değil o saatte çocuk doktoruna ulaşabilecek değildik. Daha sonra bir doktora ulaştık, Talha’ya baktı ve ‘bir an önce nöroloji doktoruna gidin’ dedi, çünkü bir şeyden şüphelendi. 8 ayda böyle bir hastalığın olduğunu öğrendik.”

Son olarak Taztepe, “Talha Çınar, şu anda haftada 3 gün fizik tedaviye gidiyoruz. Çünkü bu hastalıkta kas kaybını durdurmanın bir tedavisi yok, bizde yavaşlatabilmek için hem fizik tedaviyle hem de spinraza ilacıyla çocuğu ne kadar ileriye taşıyabiliriz onu yapmaya çalışıyoruz. Şu an sadece kendi başına sağa sola dönebiliyor. Sırtını hiçbir şekilde kaldırıp, oturamıyor ve ayakları üzerine basamıyor. 17 aylık bir çocuğun şu anda koşuyor olması gerekir” söylemlerine yer verdi.

Destek olmak isteyen vatandaşlar için Talha Çınar Taztepe’nin Valilik onaylı Banka hesabı: TR560006701000000077644292 Yapı Kredi Bankası

YORUMLAR

s

En az 10 karakter gerekli

Sıradaki haber:

Malatya Mavi Kategoride

HIZLI YORUM YAP

Veri politikasındaki amaçlarla sınırlı ve mevzuata uygun şekilde çerez konumlandırmaktayız. Detaylar için veri politikamızı inceleyebilirsiniz.